Dia Mundial de Concientización sobre el Autismo
En el año 2007 la Organización de las Naciones Unidas designó el 2 de Abril de cada año como el día mundial de Concientización sobre el Autismo con la intención de aumentar la conciencia pública sobre este trastorno que representa una crisis de salud global de gravedad creciente.
El autismo es un espectro de trastornos caracterizados por graves déficits del desarrollo, permanente y profundo. Afecta a la socialización, la comunicación, imaginación, planificación, reciprocidad emocional y conductas repetitivas o inusuales.
Los síntomas, en general, son la incapacidad de interacción social, el aislamiento y las estereotipias (movimientos incontrolados de alguna extremidad, generalmente las manos). Con el tiempo, la frecuencia de estos trastornos aumenta (las actuales tasas de incidencia son de alrededor de 60 casos por cada 10.000 niños). Debido a este aumento, la vigilancia y evaluación de estrategias para la identificación temprana, podría permitir un tratamiento precoz y mejorar los resultados.
Su origen obedece a una anomalía en las conexiones neuronales que es atribuible, con frecuencia, a mutaciones genéticas. Sin embargo, este componente genético no siempre está presente, ya que se ha observado que los trastornos que sufre una persona autista pueden tener un componente multifactorial; dado que se ha descrito la implicación de varios factores de riesgo que actúan juntos. Los genes que afectan a la maduración sináptica están implicados en el desarrollo de estos trastornos, dando lugar a teorías neurobiológicas que determinan que el origen del autismo se centra en la conectividad y en los efectos neuronales fruto de la expresión génica.
Hay varios tratamientos, pero no todos ellos se han estudiado adecuadamente. Las mejoras en las estrategias para la identificación temprana de la enfermedad utilizando, tanto las características fenotípicas como los marcadores biológicos (por ejemplo, cambios, electrofisiológicas) podrán mejorar la efectividad de los tratamientos actuales.
El bebé autista puede pasar desapercibido hasta el cuarto mes de vida; a partir de ahí, la evolución lingüística queda estancada, no hay reciprocidad con el interlocutor, no aparecen las primeras conductas de comunicación intencionadas (miradas, echar los brazos, señalar...).
¿Qué nos pedirá el niño autista?
- Ayudame a comprender. Organizá mi mundo y facilitame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura y evitame el caos.
- No te angusties conmigo porque me angustio. Respetá mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendés mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más.
- No me hables demasiado, ni demasiado rápido. Las palabras son “aire” que no pesa para vos, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.
- Necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien aunque no siempre lo consiga. Haceme saber de algún modo, cuándo he hecho las cosas bien y ayudame a hacerlas sin equivocarme.
- Necesito más orden del que vos necesitás. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.
- Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayudame a entenderlo. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.
- A veces las personas son demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respetá las distancias que necesito, pero no me dejes solo.
- Lo que hago no es contra vos. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pedís, no estoy tratando de hacerte daño. ¡No me atribuyas malas intenciones!
- Mi desarrollo no es absurdo, tiene su propia lógica. Muchas de las conductas que llamás “alterada” son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.
- Mi mundo no es completo y cerrado, sino simple. Mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una “fortaleza vacía” sino en la llanura tan abierta que puede parecer inaccesible.
- No tenés que hacerte autista para ayudarme. El autista soy yo, no vos.
- No solo soy autista. También soy un niño, un adolescente, un adulto. Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas.
- Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida que yo, que soy autista, sea tu mejor y mayor compañía.
- No me ataques químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar medicación, procura que sea revisada periódicamente y no me mediques durante años con el mismo tratamiento, puede que ese ya no me sirva.
- Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. No sirve de nada que se culpen unos a otros.
- No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.
- No tenés que cambiar tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mí alrededor para estar mejor.
- Ayudame con naturalidad sin convertirlo en una obsesión. Acercate a mí, no te vayas, pero no te sientas sometido a un peso insoportable.
- Aceptame como soy. Se optimista sin hacerte “novelas”. Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación.
- Me cuesta comunicarme pero no suelo engañar. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Ser autista es un modo de ser. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya “normal”. En esas vidas podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.
|
