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Discapacidad y familia
   

La Fundación Diagnóstico Maipú [Alsina 30, San Isidro] dentro de su Ciclo de Prevención para la Salud, brindó el 23 de Noviembre una charla sobre la Discapacidad y el Entorno Familiar, a cargo del Dr. Ernesto Wahlberg y la Dra. María Sol Rodríguez Mamberti.

T
ener un hijo con discapacidad implica una serie de cambios a los que hay que ir adaptándose. Por ello, es aconsejable asimilar cuanto antes la situación y adoptar actitudes positivas. Los cambios más importantes son los que se producen en la dinámica de la pareja, las relaciones sociales, la atención prestada a los otros hijos, comunicación del problema a los otros miembros de la familia, el trabajo, etc.

Cada uno de los miembros de la pareja suele enfocar el problema de forma diferente. Una pauta muy común es hacer ver al otro su entereza ante la situación, aunque en realidad están sufriendo en su interior, si bien lo hacen para evitar dolor a su cónyuge. Esta actitud no es recomendable.

En estos casos, lo aconsejable es superar juntos la situación y, para ello, es fundamental una buena comunicación; que cada uno hable de cómo se siente, dar y recibir consuelo y apoyo del otro, sufrir juntos y, sobre todo, buscar soluciones conjuntamente.

Hay que mostrarse muy comprensivos cuando el otro miembro de la pareja afronta la situación de forma diferente; no conviene desanimarse. Es cierto que no se encuentra el apoyo que se necesita y que uno se puede encontrar muy solo/a. En estos casos es importante hablar y, si es necesario, buscar el apoyo de algún profesional.

Es aconsejable estar muy organizados y tener muy bien distribuidas las tareas, no sólo las del hogar sino también las visitas a los especialistas, el colegio, los demás hijos, trabajo, etc.

Y algo muy importante es respetar los momentos de descanso. No podemos olvidar que el estado psicológico y emocional de los padres va a ejercer una gran influencia en los hijos.

En cuanto a los hermanos, no conviene ocultarles nada, se les debe explicar todo desde el principio e intentar vivir la situación con naturalidad, siendo muy conscientes de todo sin enmascarar nada. Los padres deben intentar no establecer diferencias entre los hermanos.

Conviene destacar que la forma en que un hermano puede afrontar la relación con un hermano con discapacidad está relacionada con una serie de factores, como la posición que ocupa el hermano con discapacidad, el nivel de comunicación entre padres e hijos, la intensidad de los vínculos entre todos los miembros de la familia, el número de hermanos, los apoyos externos a la familia, etc.

Aunque es inevitable que al hijo que tiene discapacidad haya que dedicarle más tiempo, no hay que olvidar que a los otros hijos también hay que darles la atención que necesitan y evitar que se sientan olvidados o ignorados por sus padres. Por ello conviene, en la medida de lo posible, mantener las rutinas establecida anteriormente con los otros hijos: contar cuentos, charlar un rato antes de ir a dormir, acompañar a actividades extraescolares, salir, etc.

Las reacciones que se pueden producir entre los hermanos son muy diferentes. Es fácil que sientan celos de su hermano con discapacidad, por ello es conveniente tener momentos especiales para los otros hijos. Resulta muy eficaz reservar un rato al día para estar con ellos a solas, debe ser un momento exclusivo donde nadie interrumpa, preguntar por el colegio, por los compañeros, amigos, etc.

Es aconsejable implicar a los hermanos en la crianza del niño con discapacidad, que estén bien informados de lo que ocurre, que tengan respuesta a sus preguntas, hacerles partícipes de las necesidades de su hermano. Si son más mayores, pueden acudir a las visitas de los especialistas. También es muy enriquecedor que conozcan a otros hermanos de niños con problemas similares.

Además, no se puede olvidar que en un futuro los hermanos serán el principal apoyo y los mejores aliados de su hermano con discapacidad.

Muchos padres pueden sentir cierto desconcierto o tristeza por la manera en que los demás reaccionan al recibir la noticia de la discapacidad de su hijo. No obstante, conviene saber que en la mayoría de los casos mucha gente no sabe cómo comportarse o qué decir cuando ve a un niño o adulto con discapacidad, no saben cómo hay que tratarles, cómo van a reaccionar, etc.

Es posible que se produzca cierto distanciamiento con amigos o familiares pero no hay que preocuparse; con el tiempo todo vuelve a la normalidad. Por ello conviene no darle demasiada importancia y tratar el tema con naturalidad, explicar qué es lo que pasa, preocupaciones, en algunos casos pedir ayuda, etc.

Siempre se debe tener presente que, aunque su desarrollo y su ritmo sea más lento que el de los demás, hay algo que va a tener en común con el resto y es que, como los demás, llegará a la adolescencia y después se convertirá en adulto. Por consiguiente, habrá que ir adaptándose a su ritmo de desarrollo y a sus necesidades.

Es importante, por tanto, no resignarse ni negarle su crecimiento y desarrollo sino al contrario, potenciar en la medida de lo posible todas sus capacidades y desarrollar sus potencialidades. Si bien es cierto que su desarrollo puede ser diferente al de los demás niños, esto no quiere decir que sea menos importante o menos válido que los demás. Por lo tanto, conviene tratarlo como a los demás y plantearse su educación igual que se ha planteado con el resto de los hijos.

 

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