Con una sala colmada de reprentantes de empresas, áreas gubernamentales de distintos municipios -de San Isidro se encontraban el secretario de Niñez, Adolescencia y Familia, el Dr. Gustavo Hirsch, y el subsecretario de Deportes, Mario Scuderi, entre otros- miembros de entidades intermedias, profesionales de la salud y padres, Liliana Tieri, titular de la asociación CUI.D.AR, dedicada a asistir a niños y adolescentes con diabetes Tipo 1, realizó en la tarde del martes 10 de Septiembre la presentación del Primer Estudio de Investigación sobre Diabetes Infanto Juvenil.
Apoyada en una proyección en pantalla gigante, la exposición comenzó con una ajustada síntesis de las acciones que realiza CUI.D.AR. desde sus inicios en el 2001, cuando eran simplemente un grupo de padres de niños con diabetes que buscaban saber cómo acompañar la vida y el crecimiento de ellos con esta enfermedad crónica.
El Primer Estudio de Investigación sobre Diabetes Infanto Juvenil deja claro que a pesar de los 40.000 pinchazos por controles de glucemia y aplicación de insulina que recibe una persona desde los 3 años hasta los 18, de los cuidados en otros aspectos de su vida diaria, lo que más le duele a un paciente con diabetes es la poca información que tiene la sociedad que lo rodea y, con ello, el rechazo o la discriminación de la que es víctima.
El Estudio comenzó en Junio de 2011 y concluyó en Octubre de 2012, y fue lanzado el 11 de Noviembre de 2011 en el Centro de Información de las Naciones Unidas, con el marco del Día Mundial de la Diabetes (que es el 14 de Noviembre). Extendida por todo el territorio argentino la encuesta recoge las opiniones de 565 niños, adolescentes y jóvenes con diabetes Tipo 1 de entre 10 y 25 años; 910 padres, madres y tutores o cuidadores de pacientes con diabetes Tipo 1; 162 profesionales de la salud implicados en la temática y 151 docentes de todos los niveles educativos.
Algunos resultados del Primer Estudio de Investigación sobre Diabetes Infanto Juvenil:
- El 63% de los padres considera que el diagnóstico de la diabetes de su hijo ha influido considerablemente en la vida familiar.
- El 36% de los padres encuestados debió modificar su actividad laboral para atender a su hijo. Incluso algunos debió dejar de trabajar.
- El 48% de los profesionales de la salud considera que menos de la mitad de los padres de niños y jóvenes con diabetes tipo 1 sabe actuar correctamente frente a una hipoglucemia grave.
- Mientras que para el 96% de los profesionales de la salud los chicos deberían realizar actividad física 3 veces a la semana, sólo el 45% de ellos la realiza.
- El 98% de los chicos encuestados sabe medirse el nivel de azúcar y el 92% sabe aplicarse sólo la insulina.
- 1 de cada 20 chicos respondió que cuando sale de su casa no lleva nada en la mochila para consumir en caso de tener una hipoglucemia.
- Al 90% de los chicos le gustaría saber más sobre la diabetes.
- El 53% de los chicos y el 48% de los padres consideran que quienes más información le brindaron sobre la diabetes fueron personas fuera del ámbito de la salud (padres y familiares, asociaciones de diabetes, internet, libros y otras personas con la enfermedad).
- Al 76% de los docentes encuestados le preocupa tener entre sus alumnos a un niño con diabetes y el 73% admite no haber recibido nunca un entrenamiento al respecto.
- El 61% de los docentes informa que el establecimiento educativo no cuenta con disposiciones y/o políticas especiales para el cuidado de alumnos con diabetes.
- El 55% de los chicos con diabetes encuestados señala que sus compañeros no entienden qué es tener diabetes.
- 1 de cada 7 niños y/o adolescentes con diabetes dice haber sentido alguna vez que sus compañeros de escuela, universidad, club y/o trabajo lo discriminaron o aislaron a causa de su condición.
Entre las conclusiones globales del Estudio se desprende como fundamental la necesidad de campañas integrales que brinden información veraz sobre la diabetes y la realidad de quien la padece, ya que la discriminación, los temores de docentes, el comportamiento de compañeros y adultos, y los propios temores y angustias de los chicos y jóvenes se basan en la comprensión de que viven en una sociedad que ignora mucho de su afección.
"Creo es un muy bueno haber transformar un hecho difícil, doloroso, en algo positivo como es ayudar a muchísimas personas que están transitando por la misma situación", destacó Liliana Tieri.
"CUI.D.AR. se ha transformado en el referente más importante en diabetes infanto-juvenil. Somos la organización de mayor crecimiento, la de mayor poder de convocatoria, la de generación de mayor cantidad de actividades. No damos respuestas médicas directas, pero nuestra intervención repercute en la calidad de vida de las personas que tienen diabetes: logramos mejores accesos a tratamientos, mayores cuidados, mejoramos el bienestar personal y social."
"Nuestra misión es minimizar el impacto de la diabetes y mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen, y nuestra visión es ser la organización de mayor reconocimiento por su función y compromiso social y estar a la vanguardia de las acciones que mejoren la vida de las personas. En todos estos años nos hemos perfeccionado y profesionalizado muchísimo, porque tenemos que dar respuestas rápidas y buenas a personas desesperadas."
"Creo que la mejor decisión que tomamos hace mucho tiempo es haber elegido focalizarnos solamente en diabetes Tipo 1, lo que implica habernos desprendido del 90% de las personas que tienen diabetes."
"Hemos podido generar aliados entre los medios de comunicación convencionales (gráficos, radiales y televisivos) y los no usuales para darle visibilidad a la diabetes infantil (refiriendo a las visitas a la Argentina de Jonas Brothers y Halle Berry). Además tenemos afiches en vía pública, en supermercados, en terminales ferroviarias, en los 
subterráneos, además de un enorme cartel de luces led frente al obelisco y una campaña en la radio de mayor audiencia del país", expresó la titular de la asociación.
Con estas acciones de comunicación CUI.D.AR. llega al 90% de la población para hablarles de la diabetes que afecta al 10%.
La otra decisión que la entidad considera acertada fue privilegiar acciones hacia los aliados que superen el noble gesto de la caridad que de ellas puede nacer, estableciendo estrategias que le den beneficio a ambas partes. Esto permite lograr más aliados que donantes. Se trata de empresas que comparten acciones con la entidad.
Las otras alianzas son con los profesionales. Este año 60 profesionales, entre médicos, psicólogos, pediatras, profesores de educación física, abogados, acompañan y apoyan actividades y son ellos también la puerta de entrada de muchas familias.
Cada dos años se realiza el Congreso Mundial de Diabetes y en su última edición participaron 15.000 delegados de los cuales 432 fueron invitados a exponer, de los cuales un 10% no era profesional de la salud, como Liliana Tieri, que expuso sobre Desarrollo y Excelencia en la Gestión de las Organizaciones Sociales.
Otras alianzas establecidas con los gobiernos municipales y organismos internacionales, como la Organización Panamericana de la Salud y UNICEF, permiten -junto con un enfoque transparente y profesional- la posibilidad de incidir en las políticas públicas.
La diabetes
La diabetes es una afección crónica que se desencadena cuando el cuerpo pierde su capacidad de producir suficiente insulina o de utilizarla con eficacia. La insulina es una hormona que se produce en el pancreas y que permite que la glucosa de los alimentos pase a las células del organismo, en donde se convierte en energía para que funcionen músculos y tejidos. Se reconocen tres tipos de diabetes: Tipo 1, Tipo 2 y gestacional.
Quienes padecen diabetes Tipo 1 necesitan controlar su glucemia a diario e inyectarse insulina, además de control médico, un programa alimentario y ejercicio físicos habituales.
La diabetes Tipo 2, por su parte, es la más común, suele aparecer en los adultos pero cada vez hay más casos de niños y adolescentes. No dependen de inyectarse insulina pero deben controlarse con medicación oral, una correcta alimentación y actividad física. Esta forma de diabetes está en rápido crecimiento en el mundo, asociado a la vida urbana, el envejecimiento poblacional, y los cambios alimenticios y de estilo de vida.
La diabetes gestacional es la que se registra en la mujer cuando está embarazada. Suele desaparecer luego del parto, aunque las mujeres que la han tenido pueden desarrollar diabetes Tipo 2, lo mismo que sus bebés.
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