El proyecto de cuidados paliativos que aguarda tratamiento en la Cámara de Diputados
El 15 de Octubre del 2020 el Senado de la Nación dio media sanción al Proyecto de Ley de Cuidados Paliativos (Expte. CD-135-2020[1]) que, conforme expresa al artículo 1°, tiene por objeto “asegurar el acceso a los pacientes a las prestaciones integrales sobre cuidados paliativos, en sus distintas modalidades, en el ámbito público, privado y de la seguridad social y el acompañamiento a sus familias conforme a las presentes disposiciones”. Desde entonces, la Cámara de Diputados tiene a estudio el tema sin que se haya emitido dictamen en comisión o tratado la iniciativa en el recinto.
La aprobación del proyecto de ley constituye un avance para el efectivo ejercicio del derecho a la protección de la salud [2], pues apunta a asegurar el derecho de los pacientes que cursan una enfermedad grave, crónica o progresiva que afecta significativamente la calidad de vida de quien la padece y la de su familia a recibir cuidados paliativos, conforme los fines propios de la medicina que impone, ante la imposibilidad de curar, el deber de acompañar y aliviar el sufrimiento [3].
El derecho a recibir cuidados paliativos se encuentra reconocido desde 2012 en forma expresa en el artículo 2 inciso f de la ley 26.742 modificatoria de la Ley de Derechos del Paciente 26.529 [4]. También, y en forma previa aún, las legislaturas provinciales han abordado el cuidado de la salud en la etapa final de la vida de la persona humana mediante la creación de Programas y Comisiones Provinciales de Cuidados Paliativos. Enunciativamente señalamos: Ley 1960-Q de la Provincia de San Juan; Ley 8312 de la Provincia de Mendoza; Ley 4780 de la Provincia de Chaco; Ley 12.347 de la Provincia de Buenos Aires, Ley 13.166 de la Provincia de Santa Fe, entre otras. En este sentido, la Ley 5488 de la Provincia de Catamarca reconoce el derecho a recibir cuidados paliativos como un derecho humano inalienable de la persona, que incluye los siguientes derechos: “i) a recibir atención que conduzca al alivio del dolor y el padecimiento físico espiritual, psicológico o social en forma integral; ii) a mantener permanentemente una esperanza de vida; iii) a expresar los sentimientos, sufrimientos y emociones ante la potencial muerte; iv) a no morir en soledad; v) a recibir respuestas honestas; vi) a morir en paz, con afecto y dignamente”[5].
La necesidad de asegurar el acceso a prestaciones que brinden asistencia física, psíquica y espiritual de las personas que atraviesan la etapa final de sus vidas y de sus familiares, tiene fundamento tanto en el respeto a la dignidad ontológica del ser humano [6], como en el legítimo derecho de rechazar los tratamientos extraordinarios [7] – es decir, aquellos que no brindan perspectivas de mejoría y solo prolongan la agonía del paciente, denominados también encarnizamiento terapéutico- que le permite transcurrir sus últimos días recibiendo las terapias ordinarias de cuidado, sin adelantar (eutanasia) ni prolongar (distanasia) el momento de la muerte.
A continuación, hacemos un preliminar análisis de las disposiciones contenidas en el proyecto de ley con media sanción:
Definición: La norma define a los cuidados paliativos como aquel “modelo de atención que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que enfrentan problemas asociados con enfermedades que limitan o amenazan la vida a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana, evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas”, mientras que conceptualiza como enfermedades limitantes o amenazantes para la vida a aquellas en general “enfermedades graves, y/o crónicas complejas, progresivas y/o avanzadas que afectan significativamente la calidad de vida de quien la padece y la de su familia” [8].
Objetivos y principios: En cuanto a su objetivo, propone desarrollar una estrategia de atención interdisciplinaria centrada en la persona que atienda las necesidades físicas, psíquicas, sociales y espirituales de los pacientes que padecen enfermedades amenazantes o limitantes para la vida; promover el acceso a terapias tanto farmacológicas como no farmacológicas basadas en evidencia científica y aprobadas en el país para la atención paliativa; promover la formación profesional de grado y posgrado, la educación continua y la investigación en cuidados paliativos” [9]; mientras que establece como principios rectores el respeto a la vida y bienestar de las persona, la equidad en el acceso oportuno y utilización de las prestaciones sobre cuidados paliativos, la realización de intervenciones basadas en la evidencia científica, el respeto a la dignidad y autonomía del paciente [10] en las decisiones sobre tratamientos y cuidados que ha de recibir a lo largo de su enfermedad, y la interculturalidad [11].
Autoridad de aplicación: La norma prevé que la Autoridad de Aplicación sea definida por el Poder Ejecutivo y le asigna entre sus funciones el desarrollo de actividades acordes a sus objetivos, entre las que se destacan: i) desarrollar e implementar acciones integradas en un modelo de atención de cuidados paliativos que contemple el acceso oportuno y continuo a lo largo de todo el ciclo vital, y en los distintos niveles y modalidades de atención, incluyendo el domicilio; ii) impulsar el desarrollo de dispositivos de cuidados paliativos para pacientes y sus familiares, iii) propiciar la formación de equipos de trabajo interdisciplinario y multidisciplinario; iv) propiciar el acceso a medicamentos esenciales; v) fomentar la capacitación y formación permanente en cuidados paliativos en todos los niveles de atención; vi) elaborar y difundir materiales accesibles de comunicación y capacitación orientados a la sensibilización sobre los derechos de las personas a recibir cuidados paliativos; vii) proporcionar a la comunidad conocimientos y herramientas necesarias para mantener el proceso de cuidado del paciente en el ámbito familiar y comunitario; y viii) propiciar el trabajo colaborativo con organizaciones de la sociedad civil vinculadas a la temática, entre otras.[12]
Sujetos obligados: Son sujetos obligados a brindar cobertura en cuidados paliativos a las personas que lo necesiten en los términos de la ley sancionada, incluidas las prestaciones mínimas que determine la Autoridad de Aplicación, las Obras Sociales enmarcadas en la ley 23.660 y 23.661, la Obra Social del Poder Judicial de la Nación, la Dirección de Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación, las entidades de medicina prepaga y los agentes que brinden servicios médicos a sus afiliados con independencia de la persona jurídica que posean[13].
Otras disposiciones: Las disposiciones finales de la normativa refieren al financiamiento derivado por la implementación, la reglamentación y la invitación de adhesión a las Provincias y a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires[14].
Reflexión final: Valoramos como positiva la sanción dada por el Senado al proyecto de Ley de Cuidados Paliativos, en tanto favorece la concreción del derecho a la protección de la salud de las personas que atraviesan una enfermedad limitante o amenazante para la vida y asegura el respeto de su vida y dignidad ontológica. Se trata de un proyecto que contempla de modo humanizado las difíciles situaciones por las que debe atravesar el paciente y su familia cuando transita el final de su vida, que otorga mayores cuidados a las personas más vulnerables, y que procura la realización del bien común de todos los integrantes de la sociedad. Por lo cual aguardamos sea sancionado por la Cámara de Diputados y promulgado por el Poder Ejecutivo para que se convierta en ley.
Informe de María Bernardita Berti García
[1] El proyecto aprobado corresponde a la Orden del día 195-2020, que es el resultado de la fusión de dos proyectos: Expte. 3316/19, Proyecto de ley de cuidados paliativos, presentado por el senador Fiad, y Expte. 317/20, Proyecto de ley de creación del Programa Nacional de cuidados paliativos presentado por la senadora García Larraburu.
[2] Acerca del derecho a la protección de la salud, véase Talavera Fernández Pedro (2016), “Las dificultades que el actual paradigma subjetivista de la salud comporta en su configuración como derecho humano universal”, en Revista Boliviana de Derecho, núm. 21, pp. 16-47. Fundación Iuris Tantum, Santa Cruz, Bolivia.
[3] A este respecto véase artículo final del Código de Ética de la Confederación Médica Argentina, disponible en: https://bit.ly/codigo-de-etica-cmra
[4] La ley 26.742 introdujo la posibilidad de todo paciente de rechazar las terapias extraordinarias o desproporcionadas, es decir, aquellas que sólo prolongan la agonía y que no otorgan perspectivas de mejoría, conocidas como “encarnizamientoterapéutico” o “distanasia” lo cual moralmente es licito (no así la posibilidad que brinda la norma de rechazar procedimientos de alimentación e hidratación que creemos son tratamientos ordinarios que deben ser suministrados siempre, ya que de lo contrario el acto significaría una eutanasia pasiva). Reconocido entonces el derecho de renunciar a los tratamientos extraordinarios, la ley asegura el derecho a recibir cuidados paliativos. Así el último párrafo del artículo 2 inc. e) expresa: “En todos los casos la negativa o el rechazo de los procedimientos mencionados no significará la interrupción de aquellas medidas y acciones para el adecuado control y alivio del sufrimiento del paciente”.
[5] Conforme artículo 5.
[6] La dignidad ontológica es la que posee todo ser humano por el solo hecho de serlo, se trata del “valor” o “preminencia” propio que lo diferencia del resto de los seres vivos, pues se funda en su propia naturaleza humana. La existencia de tal dignidad exige que se garantice su integridad física y moral. Cfr. Lafferriére, J. Nicolás, (2011) “Implicaciones jurídicas del diagnóstico prenatal: el concebido como hijo y paciente”, Buenos Aires, Educa, p.148-150.
[7] El rechazo a los tratamientos desproporcionados moralmente no presenta objeciones, pues el deber moral que tiene todo ser humano de conservar la vida, queda eximido cuando las de terapias son extraordinarias o desproporcionadas e implican una situación gravosa para el paciente, la muerte es inminente y los tratamientos no ofrecen mejoría.
[8] Artículo 3. En cuanto a las personas que se encuentran alcanzadas por la definición dada, cabe considerar la dificultad existente en torno a la legislación de las cuestiones atenientes al fin de la vida. En este sentido, la imposibilidad de la ley de contemplar la particular situación de salud de cada paciente exige la aplicación de la prudencia en la resolución de todos los casos. Véase sobre este tema: Lafferriére, J. Nicolás (2012) “Análisis del proyecto de Ley de Muerte Diga”, disponible en: https://bit.ly/muerte-digna-analisis
[9] Artículo 2
[10] Por nuestra parte entendemos que el respeto por la autonomía del paciente debe enmarcarse en el principio de libertad y responsabilidad de la corriente bioética personalista, y que, la dignidad referida es la propia que posee todo ser humano por el solo hecho de serlo (es decir, la dignidad ontológica).
