El 21 de Marzo es el Día Internacional del Síndrome de Down. Una institución formada por varias familias de San Isidro, trabaja arduamente en el tema, Down is Up, creó un grupo de pertenencia para chicos que nacieron con el síndrome y para sus familias.
En Down is Up aprenden desde chicos la importancia de construir un espacio donde compartir. Festejan la alegría de sus hijos, felices de tener un grupo de amigos que se hace fuerte con los años, y celebran su propia alegría, seguras de saberse contenidas y de poder aprender unas de otras. 200 son las familias que integran Down is Up.
Todos son papás de chicos con síndrome de Down que se reunieron hace diez años con el propósito de transitar juntos este camino diferente que surgía en sus vidas.
Bautizaron al grupo con un juego de palabras. Si bien el descubridor del síndrome se llama Down (que en inglés significa `abajo´), ellos quieren potenciar todo lo bueno de sus hijos; por eso apuntan hacia arriba (up, en inglés). No quieren ser una fundación, ni llenar estatutos o formar consejos directivos. Sólo quieren estar juntas, darles a sus chicos un grupo de pertenencia y ser capaces de aprender unos de otros.
Por eso, las reuniones son informales. Mientras los chicos se reúnen a jugar, con las propuestas de una psicopedagoga, las mamás se encuentran en un café para compartir avances y penas, dudas y experiencias. Esa es la clave: compartir.
Están convencidas de que de acuerdo con cómo miren ellas a sus hijos, así los verá la sociedad y de que tienen muchísimo trabajo por delante para vencer a un gigante que construye cada vez más obstáculos: la ignorancia.
Se propusieron fundar un grupo de pertenencia para sus chicos. Aunque están integrados en las escuelas, en Down is Up todos hablan el mismo idioma. Y más allá de sus logros individuales, saben que ese grupo de amigos es indestructible: siempre los acompañará.
Sin cuestiones formales que las acartonen, el boca a boca es su principal aliado. Allá donde haya una familia con un chico con síndrome de Down, ahí alguna de ellas pasará el dato: 4737-1100.
Como cada etapa tiene sus características propias, los papás se dividen de acuerdo con las edades de sus hijos. Hoy existen unos 15 grupos de padres y todas las familias se encuentran una vez al año.
El sábado 21 de marzo es el Día Mundial del Síndrome de Down, y en la Argentina se conmemorará con preocupación: la mayoría de los chicos con esa discapacidad tiene dificultades para integrarse en las aulas comunes. Así lo comprobó ASDRA en un sondeo que hizo entre sus socios en febrero –a un mes del inicio de las clases-, donde cerca del 90% de los consultados denunció tener problemas para inscribir a su hijo con síndrome de Down en una escuela ordinaria.
Esta situación se produce por el diseño arcaico del actual sistema educativo, que tiene tres aspectos clave que impiden la integración: una normativa anticuada, la falta de capacitación de los docentes y la precariedad de las estructuras edilicias de los establecimientos. A esta realidad, además, hay que sumarle el incumplimiento de la Ley Nacional 24.901 por parte de las obras sociales, las prepagas y el Estado que tienen la obligación de cubrir los gastos de atenciones básicas de educación, salud y traslados de las personas con discapacidad.
La encuesta realizada por ASDRA tiene una estrecha relación con los datos que brinda la Primera Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad (ENDI), que fue hecha en el período 2002/2003 –y que sigue vigente- donde sólo el 13,8 % de los chicos con capacidades especiales (298.214) asiste a clases.
