Un grupo de víctimas de la enfermedad celíaca, junto a familiares y amigos, reclamaron el viernes 13 de Julio ante el Congreso Nacional que finalmente se sancione una ley que contemple las necesidades de esos pacientes.

La reunión comenzó luego de las 18:00 frente a la Plaza de los Dos Congresos, donde estuvieron juntando firmas para convencer a los legisladores del tratamiento de la ley.

Según trascendió todavía no hay avances en los pedidos para fomentar beneficios a las empresas que hagan productos sin gluten, ya que a los enfermos y a sus familiares les resulta "carísimo" su modo de alimentación; ni tampoco en la necesidad de incluir esta enfermedad en las prestaciones del Programa Médico Obligatorio.

La enfermedad celíaca es un trastorno intestinal provocado por una intolerancia total y permanente al gluten, que al generar atrofia de las vellosidades del intestino delgado, produce una mala absorción de los nutrientes esenciales como proteínas, grasas, hidratos de carbono, sales, minerales y vitaminas.

El celíaco debe eliminar totalmente y de por vida la ingesta de alimentos, medicamentos, bebidas o cualquier otro producto de consumo humano que contenga trigo, avena, centeno y cebada, así como harinas, almidones, féculas y sus derivados.

La enfermedad, que puede aparecer en cualquier momento de la vida, afecta a 1 de cada 100 personas en el mundo y por cada celíaco diagnosticado en el país; existen 8 que no lo están.

Los pacientes y familiares marcharon para pedir que se promulgue una ley mas completa y superadora, que la 24.827 que realmente solucione los problemas que la comunidad celíaca del país debe afrontar cotidianamente.

Los mismos pacientes y familiares comenzaron una ardua tarea que generó, además de reuniones en distintos puntos del país y un sitio web específico, conteniendo información actualizada sobre su accionar y los puntos más salientes de sus justos reclamos.


Proyecto de Ley

1. Declarar de Interés Nacional el estudio, las investigaciones médicas relacionadas, el tratamiento, las campañas educativas y cualquier otra forma de difusión de la enfermedad celíaca (EC).
2. Crear el Instituto Nacional de la Enfermedad Celíaca (INEC).
3. El Poder Ejecutivo Nacional por medio del Ministerio de Salud de la Nación, procederá a:
a)- Promover la detección temprana y oportuna de la EC
b)- Garantizar que los establecimientos sanitarios practiquen las necesarias pruebas de laboratorio.
c)- Asegurar la provisión de alimentos adecuados para enfermos celíacos en los comedores infantiles, escuelas, establecimientos de salud, etc.
d)- Promover la formación de profesionales y técnicos del sistema sanitario en la especialidad de la EC.
4. Incorporar la Enfermedad Celíaca a las prestaciones del Programa Médico Obligatorio (P.M.O.). Garantizar gratuitamente los análisis médicos a los potenciales enfermos celiacos carentes de cobertura médica.
5. Elaborar anualmente, y actualizar trimestralmente, el Registro de Productos de Consumo Humano Aptos para Celíacos.
6. Facultar a las empresas a realizar en forma periódica, en los laboratorios reconocidos, los análisis correspondientes que acrediten la ausencia de gluten. El resultado del análisis deberá ser puesto en conocimiento del Estado.
7. Los productos que NO contengan gluten, llevaran obligatoriamente impresa la leyenda: "NO CONTIENE GLUTEN" acompañada del símbolo que lo indica. Los productos que contengan gluten, llevaran obligatoriamente impresa la leyenda "CONTIENE GLUTEN".
8. La información no fidedigna respecto de la existencia o no de gluten, será sancionada con multas e inhabilitaciones además de ser considerada adulteración de sustancia alimenticia. El monto recaudado en concepto de multas se ingresará a la cuenta especial del INEC.
9. Eximir del pago del IVA al desarrollo, producción y comercialización de productos libres de gluten para consumo de personas celíacas.
10. La publicidad, a través de los medios gráficos o audiovisuales, deberá indicar claramente si los productos son aptos para celíacos.
11. Disponer la concesión de una asignación familiar especial, al empleado que tenga hijos menores de 18 años de edad celíacos.
12. Establecer la obligatoriedad de venta de productos libres de gluten en los grandes centros de concentración de personas como terminales de ómnibus, tranviarias, etc.
13. Desarrollar programas de educación en las escuelas públicas y privadas, cuyos planes de estudio –dirigidos a padres, alumnos y docentes- incluyan a la EC
14. Declarar como Día Nacional del Celiaco el día 5 de mayo.


La enfermedad

La enfermedad celíaca consiste en una intolerancia permanente a la gliadina y a otras proteínas afines, que produce una atrofia severa de las vellosidades intestinales en individuos con una predisposición genética a padecerla. Las características clínicas de la enfermedad celíaca difieren considerablenente en función de la edad de presentación.

Los síntomas intestinales y el retraso del crecimiento son comunes en todos aquellos niños que hayan sido diagnosticados dentro de los primeros años de su vida. El desarrollo de la enfermedad en momentos posteriores de la infancia viene marcado por la aparición de síntomas extraintestinales. Entre estos, destacan la talla baja, el retraso del desarrollo y la pubertad, la anemia ferropénica, la hipoplasia del esmalte, la osteopenia, las calcificaciones occipitales
bilaterales, artritis, etc., todos ellos relacionados con la presencia del gluten en la dieta.

La enfermedad celíaca puede mantenerse clínicamente silente e incluso en situación de latencia con mucosa intestinal inicialmente normal consumiendo gluten en algunos sujetos genéticamente predispuestos.

Es conocido desde hace muchos años que la enfermedad celíaca puede asociarse a otras enfermedades de base autoinmune, sobre todo la diabetes mellitus tipo 1, el déficit selectivo de IgA, tiroiditis y hepatitis autoinmunes, etc.

Está bien documentado el valor de los marcadores inmunológicos séricos como: apoyo al diagnóstico de sospecha de enfermedad celíaca para indicar el momento en que debe realizarse la biopsia intestinal, durante la prueba de provocación con gluten o para vigilar el cumplimiento de la dieta exenta de gluten y también para descartar enfermedad celíaca en grupos de riesgo (familiares en primer grado de enfermos celíacos, diabetes mellitus tipo I, síndrome de Down, etc.), aunque no sustituyen a la biopsia intestinal, que sigue constituyendo el patrón-oro de referencia para el diagnóstico definitivo de enfermedad celíaca.

La malignización es la complicación potencial más grave, con aparición de tumores gastrointestinales y linfomas, que vienen determinados por la presencia mantenida de gluten en la dieta, incluso en pequeñas cantidades.

Por tanto, una dieta estricta sin gluten constituye la piedra angular del tratamiento de la enfermedad celíaca y debe ser recomendada durante toda la vida, tanto a los enfermos sintomáticos como a los asintomáticos.