"Los pacientes se sienten cálidamente recibidos, las familias vienen contentas y se van agradecidas. Y esa es nuestra mayor satisfacción porque si bien puede haber un problema de salud para siempre, las familias se sienten contenidas y acompañadas."

"Las dificultades más serias del niño prematuro están en que alguien se tiene que encargar de la vigilancia de ese cerebro que está en desarrollo. El desconocimiento profesional de la problemática de la prematurez, hace que uno no pueda concientizar a los padres y que ellos no se puedan empoderar de sus derechos para poder defender la vida y el desarrollo de su hijo", señala categórica Fattore.

Es importante comprender que muchos niños prematuros no tendrán inconvenientes, pero que es necesario el seguimiento. Y que algunos problemas de un parto prematuro no aparecerán en el primer año de vida, pero sí cerca del ingreso escolar.

"Las familias son socios estratégicos. La evolución de un niño que requiere tratamiento de distintas áreas depende de que esa familia continente se comprometa con el tratamiento", asegura.

Consultada la Dra. Fattore sobre si la experiencia de El Nido se puede replicar, es categórica en señalar que sí, pero que el éxito es el abordaje interdisciplinario, algo que no sucede en todos lados. Entre lo que dice la psicóloga, la musicoterapeuta, la terapista ocupacional, la kinesióloga hay que ponerse de acuerdo para sacar una conclusión de lo que le pasa a un niño y a su familia en esta situación. "Es más trabajo, pero es el mejor abordaje en desarrollo infantil", aseguró.

La flamante Ley de Seguimiento de Bebés Prematuros de Alto Riesgo en la legislatura provincial (Buenos Aires es la cuarta provincia que cuanta con esta norma, luego de Neuquén, Misiones y Córdoba), viene a coronar los esfuerzos de quienes han sido constantes en su labor por el bienestar de los niños prematuros y sus familias.

Una charla detallada y amena en el despacho de la Dra. Fattore -pediatra, neonatóloga y especialista en desarrollo infantil-, incluyó también a María Martha Panizza -psicóloga y licenciada en Ciencias de la Educación-, a María Andrea Luhía -musicoterapeuta-, y a María Constanza Fuentes -integrante de la Red de Familias Prematuras- para abordar la realidad de los niños que nacieron antes de término, los desafíos y el nuevo marco legal.

Afortunadamente, un relevamiento a nivel nacional permitió, en el último tiempo, establecer un mapa de profesionales para que las familias puedan encontrar en su zona un médico referente, que pueda atender a un prematuro. Una buena noticia, pero insuficiente.

Aunque es motivo de celebración la promulgación de la nueva ley, que obliga a dar seguimiento durante 6 años y atención a los niños prematuros, se impone su reglamentación y, por supuesto, la decisión política para que se impulsen centros de atención con profesionales formados e instalaciones propicias a distancias razonables de las familias, un aspecto vital para garantizar la continuidad en la atención de los chicos.

Un niño que nace prematuramente en Tigre, por ejemplo, deberá recibir atención y seguimiento porque así lo exige la ley. Pero como en ese distrito no existe un centro especializado como en San Isidro, deberá ser derivado. Y El Nido, aunque lo desea, no puede dar rápida cabida adecuada a todos los niños que lo necesitan y los incluye en una lista de espera (actualmente hay 91 en esa condición). Si hubiera más "nidos", con el mismo enfoque interdisciplinario, las familias y los niños se verían altamente favorecidos.

El 7% de los recién nacidos vivos son prematuros de 36 o 37 semanas. El 1,7% de esos prematuros tiene menos de 1.500 gramos. La sobrevida de esos partos prematuros en la Argentina ronda el 60%, según dónde se produzca el nacimiento. En EE.UU. la supervivencia es del 90%.

En cuanto a niños con Síndrome de Down, nacen 3,5 por cada 1.000 partos. Esa estadística representa de 4 a 6 niños nacidos en el Hospital Materno Infantil (a lo que habría que sumarle los nacidos en establecimientos privados).

La innovación es fruto del trabajo diario

San Isidro también se diferencia por haber implementado hace ya 2 años, el seguimiento de prematuros tardíos, aquellos que nacen entre la semana 34 y la semana 37, que no tienen tantos riesgos extremos pero que son una población que en un alto porcentaje (45%) también requiere tratamiento por retraso psicomotor o dificultades vinculares. Se trata de dificultades que, si no se atienden, generarán problemas en la vida de relación y en el aprendizaje del niño un tiempo después.

Un niño que nace en la semana 36 aún tiene importantes fases de desarrollo que completar y es importantísimo que sus padres comprendan el valor de hacer un correcto seguimiento profesional y un tratamiento, de ser necesario.

En cualquiera de los casos, vale destacar que el equipo que dirige la Dra. Fattore comprende que cada niño prematuro tiene el derecho a recibir seguimiento y tratamiento y que no se le puede privar de ello. Es por eso que cuando por distintas razones (entorno familiar, adicciones, etc.) se interrumpe la atención se ponen en marcha acciones para contactar a la familia y, si es preciso, la Dirección de Niñez de la Secretaría de Niñez, Adolescencia y Familia interviene para satisfacer ese derecho.

“Un niño prematuro puede verse afectado en su desarrollo motor, en su comunicación o el lenguaje o en su desarrollo psico-emocional. Por eso es importante el trabajo interdisciplinario que hacemos. El desafío más grande es el compromiso de los padres, ya que si el niño presentan dificultades pueda sortearlas”, asegura por su parte la musicoterapeuta María Andrea Luhía.

Parte de los motivos de fracaso en los tratamientos se basa en familias que no se comprometen (porque tal vez no comprenden totalmente las consecuencias) con la continuidad como garantía de superación de limitaciones. Familias disfuncionales, situaciones de violencia, problemas laborales son, entre otros, los factores que complican el seguimiento y/o el tratamiento de un prematuro, comenta la Lic. María Martha Panizza. De allí la importancia de apuntalar profesionalmente el impacto emocional que viven las familias con la llegada de un hijo con dificultades.

Para fortalecer la comprensión de esto es que María Constanza Fuentes se acaba de sumar al equipo de trabajo. Ella, como integrante de la Red de Familias Prematuras, apela a su experiencia como mamá que ya pasó por la situación de tener un hijo prematuro, para lograr compromiso en las familias que van a El Nido para que no interrumpan los tratamientos profesionales.

La nueva ley

La flamante Ley de Seguimiento de Recién Nacidos Prematuros de Alto Riesgo de la Provincia de Buenos Aires -aprobada el 9 de Junio- establece para cualquier recién nacido cuya edad gestacional sea menor de 37 semanas:

• Sostén alimentario para complementar la lactancia materna o sustituirla en causa de carencia.
• Medicamentos.
• Vacunas incluidas en el calendario oficial y aquellas especiales necesarias en niños de alto riesgo.
• Otros medios de prevención de infecciones.
• Equipamiento auditivo, óptico y de ortesis y prótesis.
• Tratamientos, traslados, necesidades nutricionales e insumos especiales necesarios para su asistencia y cuidado domiciliario, en un ambiente confortable y adecuado para la subsistencia digna del Recién Nacidos Prematuros de Alto Riesgo en el seno de su familia.

En la provincia de Buenos Aires, de un total de 140.000 nacidos vivos registrados en establecimientos del sector público, el 6,8% correspondieron a recién nacidos de bajo peso al nacer (Datos DIS y SIP 2014). El 52% de los niños de bajo peso al nacer que fallecen luego del mes, lo hacen en el domicilio. La mortalidad post-neonatal podría reducirse a través del adecuado seguimiento del recién nacido de alto riesgo y también de la mejora de las condiciones ambientales, sociales y familiares en las que se desarrollan los niños y las niñas cuando regresan a su hogar, en particular de aquellos que nacieron prematuros y/o con muy bajo peso al nacer.

Esta esperada norma deberá ser reglamentada en un plazo no mayor a 90 días y en 60 días deberá conformarse una Comisión de Asesoramiento Permanente, integrada por referentes de las disciplinas necesarias para su cumplimiento y por representantes de las asociaciones de padres de recién nacidos prematuros.

"Desde la Red de Familias Prematuras estamos muy felices. Para los papás que atravesamos la prematurez el consultorio de seguimiento para los niños prematuros es sumamente importante", señala Constanza.

Un aumento en las tasas de nacimientos prematuros en los últimos 20 años

De los 65 países que disponen de datos fiables sobre tendencias, todos menos 3 han registrado un aumento en las tasas de nacimientos prematuros en los últimos 20 años. Ello puede explicarse, entre otros factores, por una mejora de los métodos de evaluación, el aumento de la edad materna y de los problemas de salud materna subyacentes (diabetes e hipertensión), el mayor uso de los tratamientos contra la infecundidad (que provoca más embarazos múltiples) y el aumento de las cesáreas realizadas antes de que el embarazo llegue a término.