[2005] - La Fundación Ayuda al Miasténico, es una entidad de bien público, sin fines de lucro fue creada por Zina Shreiber de Handley, vecina de San Isidro.
Esta institución, que no recibe subsidios del Estado, fue designada en 1990, como la primer Filial Internacional de la Myasthenia Gravis Foundation of America. F.A.I.A.M. brinda apoyo integral a sus pacientes y familiares, a través de su excelencia médica y es reconocida internacionalmente por su compromiso en la difusión y concientización social de esta enfermedad.
La miastenia gravis es una patología neuromuscular autoinmune y crónica, caracterizada por grados variables de debilidad de los músculos esqueléticos (voluntarios) del cuerpo. El nombre miastenia gravis proviene del latín y significa literalmente "debilidad muscular grave”.
La característica principal de la enfermedad es una debilidad muscular que aumenta durante los períodos de actividad y disminuye después de períodos de descanso. Ciertos músculos -tales como los que controlan el movimiento de los ojos y los párpados, la expresión facial, el masticar, el habla y el deglutir- a menudo se ven afectados por este trastorno. Los músculos que controlan la respiración y los movimientos del cuello y de las extremidades también pueden verse comprometidos.
Zina Shreiber de Handley, fundadora de esta institución solidaria, en conversación con Portal Uno Argentina rememoró: "Tengo esta enfermedad desde hace 38 años y mis primeros síntomas aparecieron a los tres meses de casada. Tenía 21 años, mis sueños y proyectos de vida estaban comenzando, a lo largo de ocho meses, con el apoyo permanente de mi marido, deambulamos por médicos y clínicas buscando una respuesta. En 1968, a raíz de mi primer crisis paralítica, fui internada en la Terapia Intensiva del Hospital María Ferrer, el Dr. Miguel Herrera era médico interno y la persona con la mayor experiencia en el tratamiento de esta patología en nuestro país; éste profesional probó un nuevo tratamiento en mi y fue allí cuando empecé a mejorar; también con él ideamos la Fundación para ayudar a pacientes que padezcan esta patología".
Esta Fundación, se destaca por su rol en el diagnóstico diferenciado y la experiencia de sus médicos especialistas en poder diagnosticar y derivar a personas con enfermedades que a menudo son confundidas con la Miastenia Gravis.
Un párrafo a parte se merece el marido de Zina, RichardHandley, más conocido por ser el ex CEO del Citibank y por haber sido parte importante en la historia deportiva de nuestro país, ya que fue jugador de rugby del San Isidro Club e integrante de Los Pumas a fines de los ’60. Este hombre fue un compañero y un sostén fundamental para Zina, quien no deja de nombrarlo y agradecerle su apoyo y bondad.
"El inicio del trastorno –destaca Zina- puede ser repentino; a menudo, los síntomas no se reconocen inmediatamente como miastenia gravis. El grado de la debilidad muscular de la miastenia gravis varía sustancialmente entre los pacientes, pudiendo manifestarse desde una forma localizada, limitada a los músculos oculares, hasta una forma grave o generalizada en la cual se afectan muchos músculos incluyendo a veces los músculos que controlan la respiración".
Actualmente, la miastenia gravis puede ser controlada. Existen varias terapias disponibles para ayudar a reducir y mejorar la debilidad muscular. Los medicamentos utilizados para tratar el trastorno ayudan a mejorar la transmisión neuromuscular y a aumentar la fuerza muscular. Drogas inmunosupresoras también pueden ser utilizadas ya que mejoran la fuerza muscular, suprimiendo la producción de anticuerpos anormales, pero deben ser utilizadas con un seguimiento médico cuidadoso porque pueden causar efectos secundarios importantes.
Para comunicarse con F.A.I.A.M. llamar al 0810-333-7989
